[摘要] 通过案例和数据对患重大疾病未成年人救治现状进行剖析，可以看到我国在未成年人医疗保障方面存在的问题。这些问题显示了现有的一些与未成年人医疗保障制度相关的政策和探索的不足。本文针对未成年人的医疗保障需要和现有探索中的问题，提出了框架性的建议。
[关键词] 我国未成年人；医疗保障制度；研究
[中图分类号] C913.5[文献标识码] A
一、我国患重大疾病未成年人医疗救治的现状与困境
2007年7月，笔者对近两三年来媒体报道的56个案件进行了整理和统计分析，其中涉及到56个孩子。统计分析的数据表明我国患重大疾病未成年人医疗救治的现状与困境具有普遍性。
（一）未成年人患有重大疾病，对贫困家庭构成重大挑战
“……总体来看，媒体明确报道孩子所属家庭为农民或农民工家庭的有35个，占到62.5%，其他的也提到家庭非常贫困。”[1]“在56个孩子中，患有重大疾病的有50个……”[1]（P81-82）从上面两组数据我们可看出，未成年人患有重大疾病，对所在家庭构成直接威胁，尤其是对于贫困家庭。
（二）遗弃孩子是为了给孩子生路
“中国福利院中残疾儿童比例高达90％，”“ 笔者参观过的几个福利院中弃婴的比例占90%以上……” [2]“在遗弃的37个案件中，有33个案件父母都是做了一些努力的，但终因经济能力而决定放弃孩子。”
这三组统计数据告诉我们，当贫困家庭中的未成年人患有重大疾病时，在尽了各种努力仍不能让孩子得到需要的医疗救治后，大多数无奈的父母会选择遗弃。遗弃不是为了推卸责任，而是为了让孩子获得生存下去的希望，遗弃是他们最后所能想到的表达父母之爱的方式。
（三）患重大疾病未成年人的救治困境来于制度设计缺陷
“2002年大城市的儿童死亡率为千分之六，接近世界发达国家的水平，而贫困地区则高达千分之五十四。”[3]“世界卫生组织公布的数字表明，中国卫生分配公平性在全世界排名中居第188位，列倒数第4。卫生不公平突出在两个方面体现出来。一个方面是资源分布不公平，二是制度设计不公平。”[4]“中国医疗资源不但不足，而且分布极为不均，卫生投入向大城市的大医院倾斜，80%主要集中在大城市、大医院，20%在较富裕的农村，贫困农村及偏远山区基本没有医院。”[4]“除了资源配置不公平外，制度设计更不公平。中国享有医疗卫生保障的人只占15%，85%的人没有医疗卫生保障。” [4]
这一组数据告诉我们，患病未成年人无法及时得到医疗救治，患病未成年人家庭面临的严峻考验和痛苦抉择，最终都可归因于制度设计问题。
仔细分析我国的医疗保障制度就可发现，其覆盖人群有这样一个脉络：从部分大型企业到所有城市企业职工，再到所有城镇居民，期间对农村医疗有些许关注，但是，真正的农村医疗保障制度尚未建成雏形，从2006年开始，中央通过正式文件严肃关注医疗保障对更多人群的覆盖问题。
无疑，这样的一个发展脉络告诉我们：在2006年以前，我们的医疗保障制度还主要覆盖于城镇职工，基本上将未成年人排除在医疗保障制度之外。也就是说，未成年人不是优先成为医疗保障的对象，而是搭末班车，并且是顺风车 。
可是，《联合国儿童权利公约》和《中国儿童发展纲要》（2001－2010）是怎么规定的呢？《联合国儿童权利公约》第24条第1款规定：“缔约国确认儿童有权享有可达到的最高标准的健康，并享有医疗和康复设施。缔约国应努力确保没有任何儿童被剥夺获得这种保健服务的权利。”《中国儿童发展纲要》（2001－2010）规定：“各级政府和有关部门坚持‘儿童优先’的原则……”新修订的《未成年人保护法》再次明确未成年人享有“生存权”，并给予“优先保护”。我们目前的做法和制度设计，显然与儿童保护政策和法律不符，更没有达到国际条约的要求。
二、未成年人医疗保障制度的地方探索及问题发现
目前一些地方的未成年人医疗保障探索主要集中在上海和珠海等一些发达的沿海城市。通过这些地方探索，我们发现，这些地方在应对未成年人重大疾病方面的救助做法主要包括以下几个层面：通过父母单位子女统筹医疗的办法，将部分未成年人的部分医疗费纳入成人医疗保障体系；通过建立未成年人社会医疗互助体系，对部分未成年人的重大疾病进行救助；通过医疗救助制度，将小部分患重大疾病的特殊处境中的未成年人给予基本医疗保障；通过城镇居民医疗保险制度，将城市未成年人纳入基本医疗保障；通过建立相对独立的以大病统筹为主的地方未成年人医疗保障制度，为我国未成年人医疗保障制度的构建积累经验。①
（一）子女统筹医疗制度分析
在父母单位统筹医疗制度方面，笔者查找了大量的规定，并将四个有代表性的规定作为分析对象，这四个规定包括1953年的《劳动保险条例》（已废止），1979年的《北京市市、区国家机关、人民团体、事业单位职工子女统筹医疗试行办法》、1989年的《中国科学院职工子女统筹医疗暂行办法》和2004年《珠海市机关事业单位干部职工供养子女统筹医疗暂行办法》。从笔者查找到的四个规定看，最早的与最晚的时间跨越了50多年。这些有关子女统筹医疗的规定，既深深带有所处时代的烙印，又在自觉不自觉地发展着子女统筹医疗制度。总体来看，早期的子女统筹医疗具有两大属性：一是从意识形态角度，认为其是社会主义职工福利应该具有的重要组成部分；二是从性质上认定其为对父母或对劳动者的福利，而不是从未成年人医疗保障制度的落实角度来设计此项制度。正是由于这两大属性，在改革开放后，随着意识形态淡化和各种制度市场化改革，子女统筹医疗一度几乎销声匿迹。直到近几年来，随着人们对弱势群体关注的加强，子女统筹医疗制度作为保障未成年人基本医疗制度的重要形式而再次复活，2005年1月1日其起开始的《珠海市机关事业单位干部职工供养子女统筹医疗暂行办法》就是一个重要体现。
珠海通过地方部门规章的形式将子女统筹医疗予以确认是让人非常振奋的一件事，尽管制度设计中，还有可待完善的地方，但是，其进步之处也非常明显。首先，它首次从未成年人医疗保障的角度对子女统筹医疗进行了制度性设计；其次，它拓宽了子女统筹医疗的筹资渠道，再次，它建立了子女统筹医疗个人帐户与集体共济金相结合的管理模式；最后，它在报销范围、标准、限额等方面做了非常细致的规定。据笔者了解，珠海是目前唯一一个对子女统筹医疗以地方政府规章形式予以规定的城市。
（二）少儿住院互助基金分析
子女统筹医疗主要限于适用国家机关和一小部分事业单位的职工的子女，范围非常窄，这就注定此种方式只能作为未成年人医疗保障制度对特殊人群的一种补充方式。如何让更多的孩子获得医疗救助呢？个别发达地区，开始探索少儿大病互助基金模式，上海市是少儿住院（大病）互助基金的开创者。除了上海外，北京和作为西部城市的成都也进行了类似的探索。
仔细分析就发现，这种互助基金有诸多缺陷，这也是其无法大规模扩展的重要原因。这种少儿住院互助基金虽然通常是由卫生、教育等政府部门与红十字会联合发起，与商业保险的区别是其非盈利性和患病者仍可参加。但是，与真正的未成年人医保相比，其性质仍然是一种民间自愿互助方式，其推行靠自愿，其资金全部来源于民间，不是真正政府主导的未成年人医疗保障制度。这注定了基金在推行和资金来源上都会面临着的巨大的压力，而且不能对贫困家庭有倾斜性支持。本来互助基金在覆盖面上就不够广泛，实际上，互助基金本身还在设计时对覆盖人群附加了一些条件。如北京仅适用北京市户籍的少儿和部分外来精英的子女。这些城市直到今天仍不能覆盖外来的、不上学的未成年人。从几个试点的做法来看，目前互助基金在报销范围、报销比例和报销数额方面都还是很窄的，其事后报销方式对很多极度贫困家庭来说，救助作用也非常有限。
（三）特困人群医疗救助制度分析
与互助基金不同，一些地方政府通过医疗救助制度将一部分来自特困家庭或处于特殊处境的未成年人纳入医疗保障体系，这是政府主导的、制度性的救助方式。尽管其适用人群的范围很窄，但也是一种解决未成年人大病医疗问题的途径之一。目前成都和宁波等地推行了这样的制度，如成都于2004年8月1日开始施行《关于成都市城镇困难人员医疗救助的意见》，对城市中享受低保和困难家庭中的未成年人进行医疗救助；2006年7月1日宁波市制定了《宁波市医疗救助办法》，将医疗救助对象不限于城镇中的未成年人，对于享受农村“五保”、城市低保的和特困职工家庭中等的未成年人进行医疗救助。
两者共同的缺陷在于：通过医疗救助的方式来实现未成年人医疗保障是杯水车薪的方式，因为医疗救助本身就意味着仅对最贫困的人进行，经济标准限定得太严。除了经济标准的严格限定外，他们对适用的未成年人、可报销病种和可报销限额等都有非常严格的规定，而先垫付后报销的方式对未成年人的救助也非常有限。
（四）城镇居民医疗保险制度分析
医疗救助的范围比较有限，如何扩大未成年人获得医疗保障仍然是需要继续探讨的问题。2006年10月11日《中共中央关于构建社会主义和谐社会若干重大问题的决定》要求：“建立以大病统筹为主的城镇居民医疗保险，发展社会医疗救助”。为落实该《决定》，2007年1月29日《关于印发2007年劳动和社会保障工作要点的通知》（劳社部发〔2007〕1号）进一步明确：“启动城镇居民医疗保险制度试点，完善城镇职工基本医疗保险。” 2007年有很多城市开始着手城镇居民医疗试行办法的制定，其中巢湖、铜陵、淮北、延安、杭州、珠海等地已经发布。在这些城市中，杭州、珠海已建立相对独立的未成年人的医疗保障制度，因此，没有将未成年人医疗保障放在城镇居民医疗保险中规定。巢湖、铜陵、淮北、延安则将未成年人医疗保障放在城镇居民的医疗保障中进行规定。这在绝对数上扩大了未成年人获得医疗救助的范围，但是，却把农村未成年人做了明确排除。
在考察城镇居民医疗保险对未成年人获得医疗保障的影响性分析中，笔者考察了三个比较有代表性的城市的规定：《巢湖市城镇居民医疗保险试行办法》、《延安市区城镇居民基本医疗保险暂行办法》、《铜陵市城镇非职工居民医疗保险暂行办法》，并予以对比分析。
从现阶段未成年人医保的情况来看，与医疗救助相比，此制度的进步之处在于扩大了获得医疗保障的城镇未成年人的范围。从列举的三个地方政府规章来看，几乎覆盖了所有城镇未成年人。与互助基金相比，此方式采用的是政府主导的模式，基金的很大一部分资金来可来自于财政补贴，铜陵甚至规定：“基金当年不足支付时，由市财政安排资金解决”，由政府担当起保证基金的可支付性。政府主导还可以对特别弱势的群体的保费有倾斜性照顾，如铜陵对重度残疾人免保费，延安对低保家庭减保费等。政府主导模式不仅仅意味着资金的来源多了财政的强力支持，而且还能通过立法和政策扩大参保人数。上述三个城市有两个城市，在规章里明确要求“应当”参保。
此模式的不足之处在于只覆盖城市中的未成年人，将那些更需要救助的未成年人排除在救助之外。这种模式另一个重大不足是，将未成年人与成年人医疗保障不加区分。在参保方式、财政补贴力度、适用病种、报销范围、报销限额和支付方式等方面也存在着与其他探索类似的问题。
（五）相对独立的未成年人医疗保障制度分析
在研究中，笔者欣慰的发现，有些城市已经开始建立相对独立的未成年人医疗保障制度。笔者分别以2006年和2007年实施的《上海市中小学生和婴幼儿住院、门诊大病基本医疗保障试行办法》、《珠海市未成年人医疗保险暂行办法》、《厦门市未成年人医疗保险暂行办法》和《杭州市少年儿童大病住院基本医疗保险试行办法》为样本进行了对比研究。
通过研究发现，与前面的子女统筹、社会互助、医疗救助、城镇居民医疗保险相比，这种相对独立的未成年人医疗保障制度有很多进步之处，尤其是《珠海市未成年人医疗保险暂行办法》和《厦门市未成年人医疗保险暂行办法》首次通过了以“未成年人医疗保险”为名的地方政府规章，在我国建立独立未成年人保障制度的历史进程中迈出了重要的一步。
进步肯定是有目共睹的，在这里，我们要看一下存在的不足，以期对其他地方的探索有启示意义。第一，对适用未成年人医疗保险的群体，几个城市都有适当向后延伸，但缺乏向前延伸。四个城市对出生前的检测也即胎儿的医疗保障尚未提及。第二，每个城市都尚不能将所有本市未成年人纳入到未成年人医疗保险中。所有的都对外来未成年人设置一定的适用条件，这让很大一部分外来务工人员的未成年子女不能纳入到医疗保险中。第三，对农村未成年人缺乏倾斜性照顾。第四，目前的未成年人医疗保障制度仍然是粗糙型设计模式，没有根据收入和需要进行科学的分层设计。
三、建议
在仔细分析现有的实践探索和对比美国的制度后，笔者发现，我国的未成年人医疗保障制度目前存在的问题，还主要不是具体制度设计的层面，而是在理念和目标上就认识不清，一开始搭建的框架就存在结构性问题。基于以上考虑，笔者建议从以下六方面来完善我国未成年人医疗保障制度的框架结构：
（一）应确立未成年人享有医疗保障的权利，并确立至少不低于成人医疗保障标准的原则
新修订的《未成年人保护法》和《联合国儿童权利公约》都确定儿童有四大基本权利：生存权、发展权、受保护权和参与权。如果说受教育权是发展权的核心的话，获得医疗保障权是生存权的基础。而生存权又是发展权、受保护权和参与权的基础。生命诚可贵，如果没有生命和健康，其他的都很难谈起。因此，未成年人的医疗保障应该至少与义务教育一样获得重视，要把保障未成年人的医疗保障作为成人社会，尤其是政府的重要职责予以确认。未成年人不仅要获得医疗保障权，因为其年幼脆弱，他们还需要更高标准的医疗保障。
（二）改变一刀切的方式，将有限的资源用在最需要的未成年人医疗保障上
从美国儿童医疗保障制度的规定来看，其主要通过两种方式来架构该国儿童的医疗保障制度：一是通过职工单位的家属医疗计划，将大部分未成年人纳入到医疗保障制度内，对于自由职业或自我雇佣的通过工会获行业协会上医疗保险；二是通过对穷人医疗救助计划，包括买不起职工家属医疗计划家庭中的未成年人或没法纳入到职工家属医疗计划的未成年人予以覆盖。这两种形式，一方面区分了有能力为子女购买保险和无能力为子女购买医疗保险的家庭，避免了一刀切；另一方面，这种搭配又可让有限的资源尽可能覆盖更多的孩子。
与美国不同，我们目前对未成年人医疗保障的探索采取一刀切的模式，目前的一刀切表现在很多方面:（1）在保费支付上，财政补贴几乎都是一样的，不论是全额补贴还是固定比例补贴，不因家庭收入情况而有所区分；（2）报销范围上也是统一的，不看疾病支出与收入的相对支付系数，报销的疾病范围都是一样的；（3）报销比例和标准也是一样的，都按固定比例报销，不管家庭的承受底线如何。这种一刀切的方式，不仅大大限制了覆盖人群的范围，还让人感觉吃大锅饭的嫌疑，没有把有限的资源没有用在刀刃上。因此笔者建议，不仅应该在机关、事业单位中推出家属计划，还应该通过税收等调节手段鼓励企业推出家属医疗计划，这会帮助将有条件的未成年人医疗保障并入社保体系；还通过企业和职工双方的力量分流这部分未成年人的医疗保障，不至于让他们占用有限的财政资源。对于那些经济收入达不到一定标准的职工子女或其他无职业子女，要通过财政补贴的未成年人医疗保障制度，将他们纳入到医疗保障制度中。笔者还建议，这个标准可为家庭人均月收入低于职工最低工资标准两倍以内的家庭中的未成年人，具体的缴费和财政补贴标准等可参考现有的珠海、厦门建立的未成年人医疗保障制度中的规定。
（三）中央政府应该对未成年人医疗保障提供财政支持，并设定基本的标准
目前，从全国的层面，我们尚没有对未成年人医疗保障制度规定任何具体的立法措施，也没有具体的预算体现，这导致各地的探索都是地方性的，不仅标准不统一，不利于参保人群的流动，而且探索主要局限于东部有限的几个大城市，西部城市或小城市几乎没有财力开始这样的探索。笔者建议，在我国现有探索的基础上，中央政府应该开始着手制定未成年人医疗保障预算和设定基本的未成年人医疗保障标准，以让未成年人医疗保障制度在全国有步骤并相对统一的展开。
（四）将适用对象的范围在往后延伸的同时，也要适当往前延伸，而且要鼓励对年幼未成年人有倾斜性保障
目前，各地对未成年人医疗保障制度的探索中，在适用人群上，都或多或少的突破了未成年人的概念范围，比如将其适用于虽已成年但仍在中小学接受教育的已满十八周岁的人。适用对象的向后延伸是值得肯定的，但是，往前延伸却严重不足，而且没有对婴儿和幼童进行倾斜性保护。而笔者统计分析来看，56个孩子中，有31个是出生就带有先天性疾病，而且患重大疾病的不满一周岁的婴儿被遗弃率是类似情形下更大年龄段未成年人被遗弃率的几十倍。
我们看一下美国Medicaid的规定。“Medicaid 计划对儿童的适用，随着年龄的增大而提高经济收入的门槛：（1）孕妇和不满一周岁的婴儿，在国家贫困线的185％以内的，或年收入在35718美元（四口之家）以下的，就自动享有孕妇医疗保健 ；（2）对于已满1岁不满6岁的儿童，如果其家庭年收入（四口之家）国家贫困线的133％或25678美元以内的，就可享受免费医疗。当然，这是联邦政府设定的最低标准，各州还可以根据财政情况予以提高；（3）对于已满6岁不满19岁的，家庭收入达到国家贫困线，或者家庭年收入（四口之家）不满19307美元……”。
从上面介绍的美国的Medicaid计划来看，他们对于孕产妇和婴儿有特殊保护，在经济门槛上设定了更低的标准。我们希望，我国未来的未成年人医疗保障在往前延伸时，至少覆盖《母婴保健法实施办法》第20条规定的诊疗项目，以确保我们有更多更健康的孩子出生。同时，在享受医疗保障的条件方面，至少对不满一周岁婴儿有更宽松的标准。
（五）在政府对未成年人医疗保障的内容上，应该设计倒三角模式
我们国家整个医疗制度发展的特点是，更倾向于锦上添花，少雪中送炭。本文第一部分列举的一些数据也充分说明，我国在医疗资源分配上具有严重的不公平性。具体到未成年人医疗保障制度上，也是这样。除了在可参保人群中采用这种广撒芝麻的一刀切模式外，我们的未成年人医疗保障制度还有一个致命的缺陷，就是对那些最需要救助的人群，如农村未成年人和进城务工人员的未成年子女总放在最后考虑，并受到各种条件限制，以至于很多都被排除在救助范围之外。举个例子，在覆盖人群上，如北京将普通进京务工人员的子女排除在互助基金的范围，反而将归国人员的子女纳入到互助基金，这种医疗保障与收入正相关的政策制定模式，只能是拉开贫富家庭子女医疗保障的距离，与和谐社会倡导的理念背道而驰。还有，在确定保障标准时，只是按照绝对贫困标准来确定保费的优惠减免，对保障的内容没有任何区别，不能真正满足个体的需要。举例说，一个阑尾炎手术对于家徒四壁的未成年人可能就是天价，对于中等工薪阶层家庭根本不算什么。如果让两者的区分仅是保费方面，而不是在医疗保障内容方面，大病统筹的医疗保障制度并不能让这位来自极贫困家庭的患阑尾炎的孩子受益。
所以，笔者建议，我们在设计未成年人医疗保障的模式时，应该区分家庭的状况，对于特别富裕家庭中的未成年人，由家庭通过单位或协会等自由购买更高级别的保险，他们可根据收入状况自由选择服务提供者和服务的范围。对于中等收入的家庭，他们可通过单位或协会选择子女的医疗保障级别，这种医疗保障可以基本覆盖日常的诊疗费用，但可能无法完全覆盖大病的诊疗费用。对这类家庭中的未成年人，政府应该通过财政补贴和家庭缴纳一定小额费用的方式，为他们建立专门的大病医疗保障制度。对于大部分农村家庭中的未成年人、城市困难家庭中的未成年人和普通的在城里打工的未成年人，政府应该全额补贴，或让家庭支付很小的一点费用，为他们建立全面的医疗保障制度。这种医疗保障的服务提供者不一定是非常高档的，但能满足基本的医疗条件；这种医疗保障覆盖的服务范围不一定包括看牙医等目前看来比较奢侈的诊疗项目，但至少能覆盖阑尾炎、重流感等诊疗项目。这种倒三角的医疗保障模式，好处在于：一是充分利用了有限的财政资源，二是最大限度覆盖所有未成年人的基本医疗保障，三是为那些有钱家庭中的未成年人留出了获得更高医疗保障的空间。
（六）借鉴美国模式，采用项目运作的方式，并将烟草等严重危害人体健康的产业的税收的一部分注入未成年人医疗保障基金
2007年3月29日，美国国会参众两院通过了新预算决定，决定为新一个十年的SCHIP计划拨付500亿美元。根据共和党参议员Smith (R-OR) 民主党参议员Kennedy (D-MA) 的提议，参议院通过修正案，未来联邦政府增加的烟草税收全部注入到SCHIP项目资金中。
采用项目的方式来推行未成年人医疗保障的好处在于：一是需要各个城市事先根据本地情况申报自己的方案和标准，这会让中央政府有条件考察申报城市是否有慎重考虑，通过筛选优化资金的使用率，同时也有利于中央政府制定未成年人医疗保障的基本标准和对各地情况进行平衡; 二是通过项目而不是通过立法的方式，这有利于动态地探索未成年人医疗保障制度，寻找最好的模式，而且也有利于对未成年人医疗保障制度的监督、评估和总结；三是通过项目的方式，与通过权力自上而下的强推模式相比，有利于调动地方的积极性，探索出因地制宜的模式；也有利于将未成年人医疗保障制度的推行社会化，调动民间资源，加强民众监督。对于基金的扩充方面，笔者认为美国参议院2007年通过的修正案非常有借鉴意义，即对生产严重危害人体健康消费品的产业提高税收或征收附加税，用来补充医疗保障基金。在短时间内不能提高税收的，也应该通过立法或政策明确，将现有此类产业税收的一定比例划入未成年人医疗保障基金。
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[4] 反思村民无钱治病自杀折射出什么？[EB/OL]. http://news.xinhuanet.com/comments/2005-04/22/content_2860171.htm. 2005-04-22.